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■お友達の所で見つけた難病に関する記事です、バトン形式になっています少しでも協力できればと思い記事にしました。

ムコ多糖症
【ムコ多糖症】って病気を知ってますか??? 
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。 

(日本では300人位発病)  

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や 
その他製薬会社が様々な理由を付けて、 
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。 

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 
それで思いついたのがこのバトンという方法です。 

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 
必死に頭をさげてたりしています。 
この子達を救う為に私達ができる事は、 
この病気を多くの社会人に知ってもらって 
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 

みなさん協力お願いします。 


[ムコ多糖症]   
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 
重症の場合は成人前に死亡する。 
今のところ有効な治療法が無いので、 
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 

ムコネット

この本文を 日記に貼り付けてください。 
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。 
       
お時間のある方は御願いします。 
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。 
   
よろしくお願いいたします m(_ _)m 



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コメント
この記事へのコメント
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2007/09/13(木) 02:17 | | #[ 編集]
(♥ó∀ò)ノユイデス♪

あ!ぶうすかさんもですね♪

どんどんバトンがつながってスゴイ!

こういうときネットってかなり便利ですよね(*´ω`*)

川^∀^)σ凸*
2007/09/13(木) 10:01 | URL | 小遣い稼ぎbyゆい #yY1kaskg[ 編集]

ムコ多糖症の事は
TVで見てはじめてしったの。
ムコネットの事もそれで
知ってました(*^-^*)
バトンで たくさんの方に
難病のことをしってもらえるよう
私も 日記ブログで
参加させてもらいますm(._.*)m

U・ェ・Uσワンッ
2007/09/13(木) 12:20 | URL | ジア #-[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2007/09/13(木) 13:15 | | #[ 編集]
(●'∇')コンニチハ♪yayaです☆
お久しぶりとなってしまいました。

少しづつ復活していきますので、これからまたお邪魔させて下さいね☆
コピペでお邪魔する事はあまりしたことがないのですが
今回はコチラでお許し下さい('-'*)

これからも仲良くおつきあい、よろしくお願いします┏○))ペコ
|・ω・)ノ[完]
2007/09/13(木) 13:54 | URL | yayaちゃん #-[ 編集]
こんにちはpumoです。

私もお友達のところで見かけたので、アレカオに記事アップしました。
少しでも話題になって理解が深まると良いですよね♪

(**≧з≦)σ凸応援.。.:*・゜☆
2007/09/13(木) 16:38 | URL | pumo #-[ 編集]
訪問が久々になってゴメンネ~
ちょっと休んでてやっと復活です♪

この記事初めて知った~!
いろんな人に見てもらえるといいよね!
私もアレカオのほうでのせるね~!!

応援ポチ☆
2007/09/13(木) 17:51 | URL | ひろ #-[ 編集]
こんにちは☆
今日は仕事が休みで、お昼まで寝ちゃいました^^;
寝すぎるとボーっとしちゃって、ダメですねぇ。
応援p
2007/09/13(木) 17:57 | URL | ぷち貯金箱bykikopon #-[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2007/09/13(木) 20:36 | | #[ 編集]
こんばんは。
ご無沙汰しています。
夏ばても終わり、ボチボチ復活しようかと
思っていますので、
またよろしくお願いします♪

今日はコピペでごめんなさい。
2007/09/13(木) 21:16 | URL | アフィリエイトでしあわせ貯金箱。ねね #-[ 編集]
こんばんは!
私もお友達のサイトで初めて知りました。
少しずつでもいい方向に進んでもらいたいですよね!

ぽちぽち!
2007/09/13(木) 21:28 | URL | いち #-[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2007/09/13(木) 22:21 | | #[ 編集]
ぶうすかさん♪

ムコ多糖症は、学生時代に少し学んだ記憶があります。
数多くの難病に対して、
個々に応じた、適切な治療がなされる
世の中になって欲しいと思います。
少し、教科書を読みかえしてみます。
このバトン記事は、こちらで初めて見ましたよ。

応援(*´ω`)σ凸ポチ

2007/09/13(木) 23:51 | URL | はむちゃん #ncVW9ZjY[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2007/09/14(金) 00:15 | | #[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2007/09/14(金) 03:49 | | #[ 編集]
こんにちは(・∀・)ノ
バトン、私のとこから・・・かな?
ありがとうございます!
少しでも力になれれば嬉しいです。

安倍さんの辞任びっくりでしたね(;・∀・)
それでは!応援ぽち!
2007/09/14(金) 11:56 | URL | momo #-[ 編集]
この病気は聞いたことがあるくらいでした。

成人までに死亡してしまうような病気だったとは・・・

私もアレカオに載せようかな。
2007/09/14(金) 14:33 | URL | noa* #-[ 編集]
こんにちは。
この記事他の方のところでも見ました。
こんな風にブログを通じて広まっていくといいですね。
2007/09/14(金) 15:18 | URL | どらきち #-[ 編集]
この病気のことは初めて知りました。
まだ小さい子に多く見られるというのは、つらい病気ですね。
機会があったら私もバトンに参加したいなと思います。
ではまた!ぽちっ
2007/09/14(金) 15:19 | URL | えるも #-[ 編集]
こんにちはー。

こういうあまり知られてない病気って
一杯あるんでしょうね。。
かくいう私も
あんまり有名じゃない持病を
もっていますが。。(汗

|ン、)ノシ凸ヌーン
2007/09/14(金) 17:04 | URL | カロン #-[ 編集]
こんばんは。

初めてこの病気をしりました。
難しい病気はあるんですね…。

私も現在の医学では治らない持病と闘っています。

応援ぽち。
2007/09/14(金) 22:31 | URL | うっきー #-[ 編集]
(oゝд・)ノこんちゃ
今週は皆さん連休でしょうかね^^
ではではよい週末をー!!
ポチっとな凸
2007/09/15(土) 00:14 | URL | ピック #-[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2007/09/15(土) 12:49 | | #[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2007/09/15(土) 17:33 | | #[ 編集]
(σ´ω`)σ゙~~コンバンゎ~♪

連休は、お仕事なのかな?
私は、予定もないので
久しぶりに家でゆっくりできます
(´∀`*)ウフフ

応援 (U σ´(Å)`)σ ワン
2007/09/15(土) 21:24 | URL | のむ #-[ 編集]
こんばんは~
全然知らない病気でした。
びっくりです。
バトン時間があったら参加しようと思います。
゙(*・・)σ【】ぽちっとな♪
2007/09/15(土) 21:57 | URL | BlueComet #riYmEOQE[ 編集]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2007/09/15(土) 22:44 | | #[ 編集]
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